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¡Al abordaje!

Alejandro González Bueno

El 28 de febrero tienes una cita

El próximo sábado 28 de febrero todos los salmantinos tenemos una cita ineludible con la recién constituida Asociación de Enfermedades Raras. La cita tendrá lugar en el Centro Comercial El Tormes y desde las 12 horas que será cuando la Policía Nacional ofrecerá una exhibición y  hasta las 20:30 horas en la se ofrecerá una obra de teatro, todo el día estará aliñado con diversas actividades en las que podremos participar y dar apoyo a estas personas para que en su lucha, que es la de todos, no se sientan solas.

La pasada semana en Ciudadanos nos reunimos con los representantes de dicha asociación. Se quejaban de una serie de problemas que paso a exponer:

 

En primer lugar del abandono institucional que les ha obligado a constituirse como asociación para compartir experiencias y buscar soluciones entre los afectados. La falta clara de información y actualización de los sanitarios, al tratarse de enfermedades casi únicas, o que afectan a muy pocas personas, finalmente tienen ellos más conocimientos (conseguidos por su propia investigación o compartidos con otros afectados) que los profesionales.

 

 El diagnóstico es complicado y se extiende en el tiempo, generalmente porque los médicos encargan pruebas que no sirven para diagnosticar la ER, ya que utilizan los mismos protocolos y pruebas que en las enfermedades no raras. En ese periodo se administran tratamientos que finalmente pueden resultar perjudiciales para el enfermo.

 

La falta de médicos especializados en la comunidad (el Hospital de Salamanca, por ejemplo, no cuenta ni siquiera con un Genetista) obliga a los padres a buscar atención en otras comunidades, generalmente Madrid, aunque eso implique que se vean obligados a empadronar a sus hijos allí.

 

La respuesta a los tratamientos es mejor cuánto antes se comience con ellos, pero como consecuencia del tiempo que se dilata el diagnóstico, en ocasiones cuando comienza la enfermedad rara ya ha avanzado y se ha hecho crónica. Eso implica, a largo plazo, mayor coste para la Seguridad Social que si se hubiera tratado correctamente en los primeros estadios.

 

La valoración de la dependencia no se aplica de manera unitaria, algunos afectados la perciben y otros no. De entrada la solicitud es rechazada porque es necesario ver las secuelas de la enfermedad rara, aspecto muy complicado de lograr. Si los familiares tienen recursos (personales y económicos) para denunciar esta situación, consiguen que sea reconocida, en caso contrario, no.

 

El propio proceso de valoración de la dependencia es un calvario para los padres, ya que desde la Administración se les marca un itinerario muy complejo, que no sería necesario ya que cuentan con todo tipo de informes que avalan la situación de los pacientes.

 

La conciliación laboral es muy complicada, ya que las consultas y pruebas médicas suponen que los padres tengan que ausentarse del trabajo muchos días. Depende del empresario aceptar esta situación o no, no hay ninguna ley que les proteja en este tema.

 

La integración escolar de los niños también es complicada, porque en ocasiones necesitan ayudas específicas que los maestros pueden no saber/querer hacer.

 

En Ciudadanos nos comprometimos a recoger todos estos problemas y hacerlos nuestros para dar unas soluciones que iremos desgranando en las próximas semanas. 

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